Si es padre de un niño con necesidades especiales, puede sentirse aislado y solo. Pero lo crea o no, hay alrededor de 6.6 millones de niños con necesidades especiales en las escuelas públicas estadounidenses, lo que representa aproximadamente el 13% de la población escolar. Suponiendo que hay un promedio de dos padres por niño, eso es alrededor de 13 millones de padres (más o menos) de niños con necesidades especiales en los Estados Unidos.

Con tantas familias con necesidades especiales por ahí, afortunadamente hay muchos tipos de grupos de apoyo y defensa a los que unirse. Algunos grupos están destinados a brindar apoyo emocional, mientras que otros son más pragmáticos. Algunos son puramente locales, mientras que otros son de alcance nacional o incluso internacional. Algunos tienen que ver con la defensa política, mientras que otros ofrecen programas y excursiones para amigos.

Puede decidir unirse a un grupo de apoyo o no. Sin embargo, si lo hace, tiene muchas opciones. Estos son los diferentes tipos de grupos disponibles; Para encontrar más opciones que se adapten mejor a sus necesidades, pregunte o pruebe una búsqueda en Google.

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Grupos de apoyo emocional

Pequeño grupo de personas en el centro comunitario
Barry Rosenthal / Getty Images 

Hay muchas razones por las que las familias con necesidades especiales pueden querer apoyo emocional. Descubrir que un niño tiene necesidades especiales puede ser devastador y difícil. Hacer frente a necesidades especiales puede resultar agotador y abrumador. Lidiar con las consecuencias de la familia extensa puede ser difícil. Manejar las preocupaciones financieras puede ser paralizante. Cuando se enfrenta a serias dificultades emocionales, siempre es útil conocer a otras personas que han estado allí y lo han hecho. A veces, las experiencias o soluciones de otra persona pueden ser más útiles que cualquier terapeuta.

Si el tiempo es corto o si se siente incómodo por compartir sus sentimientos personales con un grupo local, también puede considerar los grupos de apoyo en línea.  Estos ofrecen el apoyo que pueda necesitar con la ventaja adicional de un anonimato relativo. Organizaciones como Padre a Padre  en realidad le coincida con un mentor padre que ha vivido experiencias similares.

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Grupos escolares

Muchos distritos escolares tienen grupos de padres dedicados específicamente a familias con estudiantes con necesidades especiales. Estos grupos, obviamente, no son anónimos. Más bien, su propósito es discutir y defender las necesidades de los niños con necesidades especiales dentro del distrito local. También pueden invitar a oradores sobre temas relevantes, incluidos miembros del personal del distrito que puedan responder a las inquietudes y preguntas de los padres.

Los grupos basados ​​en la escuela, aunque no son necesariamente terapéuticos, pueden ser extraordinariamente útiles. Los padres locales sabrán cómo abordar los problemas en la escuela, dónde encontrar los mejores terapeutas, qué tipos de programas están disponibles y cuáles valen la pena. Los padres locales también son amigos naturales y sus hijos pueden convertirse en amigos de su hijo.

En el lado negativo, es posible que los padres no estén de acuerdo entre sí sobre lo que el distrito debería ofrecer o pagar. El padre A puede sentirse fuertemente acerca de las aulas inclusivas, mientras que el padre B aboga por programas de apoyo especializados. El padre C puede tener un hijo con problemas leves que necesita un especialista en aprendizaje, mientras que el padre D se siente frustrado por la falta de herramientas educativas adecuadas para su hijo con discapacidad física.

3. Grupos Regionales




Algunas regiones apoyan a organizaciones que brindan recursos, servicios y apoyo a los padres en una región geográfica en particular. Por lo general, se trata de organizaciones sin fines de lucro formales con al menos parte del personal remunerado y voluntarios.



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Grupos nacionales

Las organizaciones nacionales son organizaciones sin fines de lucro a gran escala y de pleno derecho, pero eso no significa que no puedan brindar apoyo local a los padres también. Algunos, como Easter Seals , Variety Club y The Arc , tienen capítulos locales que ofrecen una amplia gama de servicios tanto para padres como para niños.

De alguna manera, conectarse con una organización nacional puede ser de gran ayuda. Los miembros del personal están conectados y conocen todo, desde el seguro social hasta los servicios para adultos y la vivienda, y pueden ayudar a encontrar servicios, financiación, escuelas, viviendas, programas e incluso empleo para su hijo.

Por supuesto, las organizaciones nacionales no podrán brindarle la información localizada de padre a padre o el apoyo que podría obtener de una escuela o grupo local. Por lo tanto, lo mejor para usted es mezclar y combinar.

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Grupos de defensa y políticas públicas

Los grupos de defensa y de políticas públicas no son grupos de apoyo en el sentido típico de la palabra. Si bien ayudan a respaldar los fondos y los programas que hacen posible la vida diaria de muchas familias, no están tan disponibles para brindar asesoramiento individual, grupos o incluso programas. Algunos, sin embargo, hacen mucho más que cabildear y abogar. Por ejemplo, la American Diabetes Foundation ofrece programas como campamentos de verano, así como eventos de sensibilización, calendarios locales y ayuda con la recaudación de fondos local. 

Cualquiera que sea la discapacidad o el trastorno de su hijo, encontrará una organización nacional dedicada a ayudar. No encontrará amigos locales, per se, pero encontrará información, oportunidades para votar por temas que le preocupan, eventos para recaudar fondos y otras formas de apoyar la causa.

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Grupos en línea para necesidades e intereses específicos

Está comenzando un nuevo curso de terapia para su hijo y está buscando a otros que sigan el mismo camino. O, está pasando por un divorcio y está tratando de averiguar cómo decírselo a su hijo con necesidades especiales. O desea hablar en profundidad sobre los pormenores de qué métodos educativos son más efectivos para los niños con discapacidades específicas de aprendizaje.

Lo más probable es que su grupo de apoyo local no sea de mucha ayuda en ese sentido. Tampoco lo hará su grupo escolar, o incluso su organización nacional específica para el trastorno. Necesita encontrar personas que sepan exactamente de qué está hablando y que hablen su idioma.

Cuando busca un grupo muy pequeño, intenso y enfocado, su mejor opción es conectarse en línea. Ahí es donde encontrará personas de todo el país (e incluso de todo el mundo) que simplemente comparten su preocupación o dirección particular. No importa de qué necesites hablar , es probable que haya un grupo para ti.